Kristina Bayus-Roszak, de 29 años, compartió su experiencia sobre el horrible síndrome que luchó
Una joven mujer estadounidense al borde de la inanición debido a una rara situación tuvo que comenzar el viaje de 4.000 millas para salvar su vida. Kristina Bayus-Roszak, de 29 años, disminuyó rápidamente en 30 libras (más de 13 kg) durante seis semanas después de que de repente se enfermó.
Ella soportó los vómitos constantemente, el dolor abdominal y las náuseas hasta que los médicos identificaron su enfermedad como síndrome de ligamento promedio (MALS), también conocido como síndrome de Dunbar. Esta enfermedad muy rara solo afecta a dos de cada 100,000 personas, Según las estimaciones.
“El médico me dijo que podría vivir de 18 a 22 meses si no operaba”, dijo Kristina, una experta en marketing digital, que contaba qué era la interferencia. “El mío es uno de los peores casos que han visto. Mi cuerpo ha dejado de funcionar. Poco a poco tengo hambre hasta la muerte. “
El síndrome de Dunbar ocurre wAsma Las arterias que traen sangre al estómago se comprime. Frail y desesperación, Kristina, de Cleveland, EE. UU., Hizo recientemente un importante viaje a Leipzig, Alemania.
Ella dijo que no podía someterse a una cirugía en los Estados Unidos porque no había cirujano que tuviera muchas soluciones integrales al mismo tiempo. Cuando estaba en el extranjero, dijo que había sido escaneada con ultrasonido sofisticado y fue descubierto que había más raros cinco trastornos más raros, todos marcados al presionar los vasos abdominales.
Los riñones de Kristina también se volvieron negros debido a un flujo sanguíneo insuficiente, y dentro de una semana, fue retirada de Düsseldorf para una cirugía especializada. Ella dijo: “Mi familia es muy solidaria. Mi esposo Kyle ha hecho el viaje conmigo y no puedo hacerlo sin él.
“Mis amigos y mi familia también hicieron muchas recaudaciones de fondos y GoFundMe para ayudarme a ir allí. No estaré en mi lugar hoy sin su amor y apoyo”.
Tomó más de ocho horas de cirugía de salvación, y fue durante este tiempo que el cirujano de Kristina encontró un aneurisma aórtico abdominal que podría ser fatal dentro de un mes si no se detecta. Han pasado casi dos años desde la actividad, que es el tiempo de recuperación típico para un procedimiento tan espacioso. Kristina dijo que finalmente terminó su desafiante viaje.
Ella dijo: “Mi cirujano no es nada extraordinario. Estoy mucho mejor y tengo la capacidad de volver a comer, lo que nunca consideraré es obvio nuevamente.
“También aumenté gradualmente de peso y mis órganos han mejorado significativamente. Ya no soy crónico y puedo volver a hacer mis cosas favoritas, como caminar. Tengo mi vida de vuelta”.
Con la esperanza de inspirar a otros a enfrentar batallas similares, Kristina actualmente habla valientemente sobre su desafío. Ella dijo: “Estoy muy orgullosa de la capacidad de perseverar a través de esto. No es fácil viajar al extranjero para una cirugía mayor.
“Ni siquiera estoy seguro de si sobreviví. Aun así, sobreviví y eso fue lo más difícil que solía manejar, superé y era una persona más fuerte y mejor para ello.
“Desearía que la gente supiera cuán raras que sufren de vasos sanguíneos y enfermedades.
“Mi objetivo ahora es crear conciencia y ayudar a muchos otros con depresión e incluso enfermedades raras.
“Si tienes a alguien en tu vida luchando con una enfermedad crónica, rara vez o no, por favor dales un poco de gracia. Recuérdeles que son amados y que merecen. Comprensión y amabilidad”.
