Nelli Stevenson ha estado viviendo con dolor crónico desde que era una adolescente, pero le ha llevado muchos años y una emergencia médica grave para encontrar la ayuda que necesitaba.
Stevenson, de 37 años, comenzó a experimentar dolor pélvico crónico, junto con un dolor nervioso llamado ciática, cuando tenía alrededor de 14 años. Estas condiciones más tarde empeoraron después del nacimiento de su hijo, y se hicieron crónicos hace unos tres años.
“Vivo con dolor persistente crónico. He tenido varios profesionales médicos que me dicen que probablemente tendré dolor por el resto de mi vida”, dijo a SBS News.
“Solo hay mucho que pueden hacer por mí quirúrgicamente. Por lo tanto, manejo mi dolor en el día a día a través de una serie de intervenciones físicas, así como también intervenciones médicas”.
Stevenson trabaja para un servicio legal de la comunidad con arreglos flexibles, y dice que tiene la suerte de tener acceso a un médico de cabecera y un equipo especializado que apoya su fisioterapia y manejo del dolor.
“Sin embargo, me llevó unos 20 años de impulsar el sistema médico, abogando constantemente por mí y luchando para ser tomado en serio, para poder encontrar ese grupo de personas”, dijo.
Esto comenzó en su adolescencia tardía.
“Me dijeron, como la mayoría de las personas con dolor pélvico, que es solo parte de ser mujer, es parte de su período. Estuve de costura durante varios años”, dijo.
Esto tuvo graves consecuencias. En un momento, Stevenson dice que había normalizado el dolor abdominal crónico que estaba experimentando que no notó que su apéndice se había roto.
“No presenté al hospital hasta 12 días después de que sucediera”, dijo. Stevenson terminó en la UCI y necesitaba dos cirugías importantes para salvar su vida. Ella dice que estos causaron un tejido cicatricial significativo, lo que se sumó a su dolor crónico.
Ella dijo que ha escuchado muchas historias de diagnóstico tardío, diagnóstico erróneo y luz de gas de la comunidad de dolor crónico.
“Ellos (los profesionales médicos) no se toman en serio a estas personas que dicen: ‘Ya no puedo vivir así. Necesito más ayuda'”.
El dolor crónico está tardando más en diagnosticar en 2025, según un nuevo informe del dolor de consumo al consumo de dolor crónico Australia.
La undécima edición de su Encuesta Nacional de Pain, publicada el lunes para comenzar una campaña de concientización de una semana, ha revelado lo que llama una “crisis nacional devastadora” marcada por retrasos en el diagnóstico y un peaje grave de salud mental.
Esperando un diagnóstico
El dolor crónico es una condición común y compleja caracterizada por el dolor persistente experimentado en la mayoría de los días de la semana, según el Instituto Australiano de Salud y Bienestar.
Aproximadamente uno de cada cinco australianos, o 3.6 millones, viven con dolor crónico. Sin embargo, el dolor crónico Australia cree que la cifra es más alta.
“Esa cifra provenía de un estudio que se realizó hace unos 15 años”, dijo la presidenta crónica de Pain Australia, Nicolette Ellis.
“En lo que estamos prediciendo el dolor crónico en la prevalencia (términos de) es alrededor de cuatro millones de australianos en la actualidad, y (esto) se proyecta que suba a cinco millones en 2050”.
De los casi 5,000 encuestados, muchos tenían múltiples afecciones, que incluyen dolor, dolor en las articulaciones y dolor nervioso, a menudo experimentado al mismo tiempo.
Más de la mitad (54 por ciento) de los encuestados informaron que esperaban más de dos años un diagnóstico, y el 44 por ciento esperó durante tres años. Esto ha aumentado del 42 por ciento esperando más de tres años en 2024, y el 41 por ciento en 2023.
Impactos en la salud mental y un estigma ‘generalizado’
Ellis dijo que los diagnósticos retrasados pueden contribuir al “círculo vicioso” del dolor crónico, incluida la salud mental.
“Para muchas personas, le quita su identidad, aumenta sus problemas de salud mental … y eso se debe a (qué) el dolor puede quitar”, dijo.
“Si está esperando un diagnóstico, generalmente pierde la función. Eso podría reducirse horas en el trabajo, o podría estar dejando la fuerza laboral por completo”.
El informe reveló que el 74 por ciento de los encuestados había experimentado impactos en la salud mental, con un 87 por ciento experimentando trastornos del sueño.
Entre otros impactos había el 63 y el 59 por ciento de los encuestados que experimentaron tensión en las relaciones familiares y las amistades.
El estigma en torno al dolor crónico es “generalizado”, según el informe, que encontró que el 74 por ciento informó sentirse ignorado o despedido. Ellis dijo que esto puede provenir de profesionales de la salud junto con amigos, familiares y miembros de la comunidad. Sin embargo, el estigma informado de los profesionales de la salud fue más alto que los niveles generales.
“Muchas personas se sienten iluminadas por gas o estigmatizadas por profesionales de la salud, que todo esto está en su cabeza y no es una condición verdadera”, dijo.
Pide un cuidado más complejo
A pesar de la naturaleza compleja del dolor crónico, el informe encontró que el acceso a la atención multidisciplinaria y especializada apropiada se está quedando corta.
Solo el 18 por ciento de los encuestados recibió una derivación al manejo multidisciplinario del dolor, y el 30 por ciento de los referidos nunca obtuvo una cita.
Ellis dijo que el acceso a la atención multidisciplinaria es limitado y depende de la ubicación.
“Si se encuentra en un área metropolitana, generalmente puede ingresar a una clínica de dolor terciaria o hospitalaria. Pero tienen listas de espera masivas”, dijo.
“El acceso a ese tipo de cuidado es muy limitado”.
El dolor crónico que Australia ha estado abogando por integrar programas de atención multidisciplinaria en entornos de atención primaria.
En última instancia, quiere ver el dolor crónico reconocido como una condición por derecho propio, e hizo una prioridad nacional de salud.
“Actualmente, no reconocemos el dolor como una condición por derecho propio; lo reconocemos como un síntoma. Lo que eso significa es que el dolor crónico no solo es invisible para la sociedad, sino que es invisible en los datos de nuestro sistema de salud y en nuestras políticas”, dijo Ellis.
Ellis dijo que reconocer el dolor crónico por derecho propio aumentaría la conciencia de la afección, para guiar la financiación y los recursos adecuados.
SBS News se ha puesto en contacto con el Departamento de Salud Federal para hacer comentarios. Se entiende que el último informe se presentará al Parlamento a finales de esta semana.
Para Stevenson, tener acceso al diagnóstico temprano y una atención compleja puede marcar una “diferencia extraordinaria”.
“Significa que alguien que de otro modo estará postrado en cama durante semanas y semanas en el extremo puede participar en la sociedad, puede mantener un equilibrio saludable para el trabajo-vida y puede pasar sus días como una persona que vive lo más libre de dolor posible, lo que seguramente todos merecemos”.
