Leanne Jones y su compañero, Adam, no tuvieron problemas en el departamento de dormitorio: seguían pasando horas entre las sábanas.
Pero ahora Leanne, de 42 años, se siente más como “abuelo Joe” que su habitual, enérgico y “de ser cachondo”. Adam, de 40 años, inicialmente sospechaba que ya no lo amaba, pero la verdadera causa era mucho más devastadora.
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“Pasé de ser muy impulsado por el sexo a la sensación de que tu abuelo Joe de Willy Wonka”, le dice la madre del sur de Gales.
El personaje, interpretado por Jack Albertston en la película de 1971 y David Kelly en la nueva versión de Tim Burton de 2005, Charlie and the Chocolate Factory, basado en el libro del mismo nombre de Roald Dahl, se sabe que puede moverse durante 20 años.
“Al principio, mi compañero lo tomó personalmente, como muchos, y pensó que ya no lo amaba”, agrega Leanne.
“Permanecí profundamente triste. No importa cuánto lo intenté, no pude recuperarme a mí mismo”.
La ex secretaria legal notó que estaba luchando por emocionarse y, cuando tuvieron relaciones sexuales, no pudo llegar al clímax como de costumbre.
Resultó ser debido a una condición cerebral “debilitante” que fue diagnosticada con ella años antes.
La esclerosis múltiple (EM) descubrió toda la vida de Leanne, y sin saberlo, la culpa de su disminución de la vida sexual fue.
También tuvo una influencia en profundidad en su movilidad y bien en general.
“Fui de tres millas todos los días para trabajar y caminar 5k para casi postrado en cama”, dice Leanne.
La EM es una condición incurable que se ve más típicamente en mujeres, que se destacan entre las edades de 20 y 50, aunque también hay otros factores de riesgo.
Influye en el cerebro y la médula espinal, por lo que el sistema inmune ataca la cubierta protectora de las células nerviosas.
Los síntomas varían enormemente; Algunos pueden ser increíblemente invalidantes y otros son menos obvios.
En la carrera a su diagnóstico, Leanne había experimentado entumecimiento en su rodilla derecha durante sus sesiones de entrenamiento actuales y personales. A veces cedía por completo.
Aunque podría no tener alarmas de alarma, Leanne también “paralizó” la fatiga, donde no podía abandonar el banco y la pérdida auditiva en parte.
Sabiendo que algo no estaba bien, habló con su médico y fue reservada para una resonancia magnética.
Era marzo de 2020, el comienzo de la pandemie covid, por lo que Leanne no podía ver a su médico personalmente.
En cambio, recibió una llamada telefónica para decir que tenía EM, y cambió por completo su vida.
Es una vida tan debilitante y solitaria. Quiero que la gente sepa eso, aunque se siente como una sentencia de prisión, eso no es
Leanne Jones
Leanne dice: “Fue un alivio que no lo inventara y que ahora podría tener y tratar un nombre para ello”.
Ella tiene lo que se conoce como recaída en la que sus síntomas van y vienen, con períodos de peores síntomas seguidos de erupciones de recuperación.
Pero cada día la madre experimenta problemas con su discurso, visión y movilidad, y tiene fatiga extrema, piernas inquietas y ataques de ausencia, que causan períodos de “vacío” o mirando al espacio.
Leanne no estaba con Adam en el momento de su diagnóstico y estaba “obligado” a retirarse temprano.
“No creo que las personas entiendan el impacto en su salud mental, emocional y física para que le digan que ya no puede trabajar”, dice ella.
“Perder el papel del sostén de la familia para mi familia fue muy difícil de llegar a un acuerdo.
“Y, por supuesto, cuando influye en su placer en el dormitorio e intimidad con su pareja, es muy difícil”.
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Leanne sabía sobre su EM antes de conocer a Adam en 2023, aunque no tenía idea de que esto influiría en su vida sexual.
Después de conocer al carpintero, tuvieron una relación íntima, pero esto pronto cayó. El practicante general de Leanne confirmó que su EM probablemente era la causa.
En 2024, Leanne también fue diagnosticado con trastorno neurológico funcional (FND), lo que influye en cómo el cerebro recibe información y envía información al resto del cuerpo.
Al igual que MS, no hay remedio.
Para encontrar a otros que sufren como ella, la madre recurrió a Ticktok, donde encontró a más personas que vieron su vida sexual de un acantilado caer gracias a la EM.
¿Qué es la esclerosis múltiple (EM)?
La esclerosis múltiple (EM) es una condición compleja que influye en el sistema nervioso central, incluidos el cerebro y la médula espinal.
Es una enfermedad inmune de automóvil, lo que significa que el sistema inmunitario del cuerpo ataca erróneamente el recubrimiento protector (mielina) alrededor de las fibras nerviosas.
Esto interrumpe el flujo de señales eléctricas y causa una serie de síntomas que pueden variar salvajemente de persona a persona.
¿La buena noticia? La EM no es una sentencia de muerte y con progreso en el tratamiento, muchas personas llevan una vida completa y activa.
Más de 150,000 personas viven en el Reino Unido, y de acuerdo con alrededor de 7,100 casos nuevos se diagnostican cada año Sra. Sociedad.
Por lo general, se diagnostica en personas en veinte y treinta, y las mujeres tienen tres veces más probabilidades de desarrollarlo que los hombres.
A pesar de sus desafíos, muchos con la EM encuentran fuerza y resistencia que nunca habían creído posible.
Los síntomas comunes de la EM son:
- Fatiga: no es tu fatiga promedio, esto es agotamiento hasta los huesos.
- Problemas de visie: visibilidad desteñida o doble, o incluso pérdida de visión temporal.
- Cercanía y hormigueo: a menudo en la cara, brazos o piernas.
- Debilidad muscular: las tareas diarias se sienten como una montaña de escalada.
- Problemas de movilidad: problemas para caminar o equilibrar.
- Problemas cognitivos: la memoria expira o un cerebro “nebuloso”.
- Espasmo y rigidez: músculos que simplemente no funcionan juntos.
- Problemas de vejiga y intestinal: un desafío menos glamoroso pero común.
La EM es impredecible: podría tener períodos de remisión en los que desaparecen los síntomas, seguidos de brotes cuando regresan.
Esta naturaleza “de nuevo, fuera de nuevo” puede ser frustrante y significa que las personas pueden estar esperando un brote.
Aunque todavía no hay remedio, los tratamientos como las terapias modificadoras de la enfermedad (DMT), la fisioterapia y los cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlar los síntomas y ralentizar la progresión.
Leanne dice: “He oído hablar de tantos pacientes que me dijeron que sus parejas los dejaron porque no sabían que la EM podría causar esto.
“Simplemente asumieron que su pareja ya no los encontraba sexualmente atractivos.
“Debido al daño nervioso al cerebro y a la columna vertebral, las señales necesarias para la emoción, la sensación y el orgasmo ya no están allí. Crea una desconexión.
“Para nosotros, las mujeres hay problemas con bajo impulso sexual, falta de sensación, lubricación y dolor.
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“Hay muchas veces que mi compañero podría haberse alejado, pero dice que somos un equipo.
“Él sabe que el cambio serio se debe a mi EM y al tamaño completo de la vida con él.
“Hablé con una neuróloga de la Sra. Sobre los problemas que teníamos en el dormitorio y él entendió que no es así, es mi cerebro.
“Ahora tenemos sexo varias veces a la semana, pero él sabe cuándo no debería probar su felicidad.
“Adam me ayudó a darme cuenta de que no tiene nada que ver conmigo o con él, es solo mi condición, por lo que es espíritu sobre la materia”.
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Leanne, que tenía voluntariado en su hospital local, tuvo inyecciones semanales para ayudar a controlar sus síntomas y el uso de modificaciones de la enfermedad.
Pero ahora ha decidido ser completamente libre de drogas en un intento por combatir las circunstancias de forma natural.
La madre también ofrece a las personas que sufren voz sobre cómo afecta la datación de personas a través de sus redes sociales.
Ella agrega: “Tenía una serie de mensajes de pacientes masculinos para agradecerme por discutirlo porque algunos de ellos habían perdido parejas al respecto.
“A ellos les resulta difícil hablar por orgullo o vergüenza. Por eso es tan importante aumentar la conciencia.
“Es una vida tan debilitante y solitaria.
“Quiero que la gente sepa eso, aunque se siente como una sentencia de prisión, eso no lo es.
“Tienes que trabajar con él, no en contra, porque hay mucho para vivir”.
¿Qué es el trastorno neurológico funcional?
La condición neurológica funcional es un “trastorno de la red cerebral”, según la promoción de la FND de la organización benéfica del Reino Unido.
El cerebro no puede enviar y recibir correctamente mensajes, lo que influye en todas las partes del cuerpo.
Algunos síntomas, especialmente si no son tratados, pueden conducir a una discapacidad considerable.
El tratamiento incluye “reentrenamiento” del cerebro con fisioterapia especializada, técnicas de distracción y psicoterapia.
Pero diez años después, alrededor del 70 por ciento de los pacientes tienen los mismos síntomas o más pobres.
Se desconocen las causas exactas de FND. Los síntomas pueden aparecer repentinamente después de un evento estresante o con trauma emocional o físico, incluida una lesión en la cabeza, migraña, procedimiento quirúrgico o vacunación.
Puede ocurrir como resultado de varios factores que funcionan juntos, por ejemplo, el cerebro que está cerrado después de observar una amenaza o tratar de prevenir el dolor y una vulnerabilidad genética a la afección.
Se estima que hasta 120,000 personas en el FND del Reino Unido, y hay otros 10,000 casos nuevos al año, según Brain Charity. Pero la mayoría de la gente nunca ha oído hablar de eso.
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