Durante una década, Alma Valencia ha asumido la tarea de cuidar a su madre, Arminda, que sufre de demencia.
“He tenido que asumir ese papel de ser una enfermera, una persona que hace todo por mi madre, vestirla, bañarla, alimentarla. Y es como tener otro hijo, pero eso es un adulto, ¿sabes?” Valencia dijo. “Es muy, muy duro, emocional, muy, muy agotador”.
Valencia es una de las aproximadamente 63 millones de personas en los Estados Unidos, aproximadamente una cuarta parte de toda la población estadounidense mayor de 18 años, que han asumido el papel de cuidar a un ser querido que necesita atención adicional debido a problemas como el envejecimiento, las discapacidades o las enfermedades, según un nuevo informe de AARP y la Alianza Nacional para la Carga.
La mayoría de ellos lo hacen sin que les pagan, y 6 de cada 10 están empleados aparte del trabajo de cuidado que realizan en casa. “Es una fuerza laboral invisible que fortalece a nuestras familias y nuestras comunidades”, señala el informe. En la comunidad hispana, más de un tercio de todos los cuidadores y casi la mitad de los cuidadores también están en los hogares donde cuidan a los niños menores de 18 años.
Ahora hay preocupaciones entre los cuidadores como Valencia sobre cómo el “gran y hermoso proyecto de ley” de Trump que recientemente aprobó al Congreso liderado por los republicanos reducirá los fondos de Medicaid e implementará los requisitos de elegibilidad de Medicaid más difíciles. Algunos cuidadores obtienen ayuda financiera a través de programas financiados por Medicaid, y otros dependen de Medicaid para su propia atención médica.
Entre los programas en riesgo debido a los recortes de fondos a Medicaid se encuentra el programa de Servicios de Salud (HCBS) en el hogar y la comunidad, que en algunos estados ofrece un estipendio a aquellos que cuidan a sus seres queridos en el hogar para ayudar a cubrir cosas como medicamentos o centros de guardería.
Valencia dice que este tipo de programa es un alivio muy necesario, ya que estima que su familia ya gasta alrededor de $ 20,000 al año en gastos de bolsillo para cosas como mejoras en el hogar, como la instalación de rampas.
La mitad de los cuidadores han recibido un golpe financiero, según el informe, y casi una cuarta parte agotó sus ahorros a corto plazo y están tomando deudas, según el informe. Entre los latinos como Valencia, casi un tercio (31%) informó estar endeudado y agotando sus ahorros a corto plazo. Los latinos representan alrededor del 16% de los cuidadores en los Estados Unidos
Ahora Valencia, que vive en California, preocupa que la situación pueda ser más severa. Incluso antes de que los recortes de Medicaid entren en vigencia, Valencia dijo que ha visto cambios en lo que es accesible para ella.
En el programa de guardería donde lleva a su madre, “pudieron dejarla mamá, recogerla. Así que pudieron apoyarme con el transporte. Ahora tuve que intervenir, y eso fue eliminado. Son pequeños, pequeños cambios como ese que estoy viendo”, dijo.
Aproximadamente 8 millones de cuidadores familiares dependen de Medicaid para su propia atención médica, y 11 millones reciben estipendios similares a HCBS a través del programa, según Jason Resendez, presidente y CEO de la Alianza Nacional para el Cuidado.
“Es muy probable que esas vías comiencen a disminuir debido a decisiones difíciles que los estados tendrán que tomar en términos de qué financiar con menos dólares federales de Medicaid”, dijo Resendez en un evento que presenta el informe AARP. “Históricamente, la investigación ha demostrado que cuando los estados tienen menos dinero y se ven obligados a tomar decisiones en el hogar y los beneficios de la comunidad son los primeros beneficios opcionales que se reducen”.
Los recortes y cambios planificados de Medicaid incluyen un aumento en el número de horas mínimas necesarias para trabajar para recibir beneficios.
Resendez dijo que esto afectará a los cuidadores, que a menudo solo pueden trabajar a tiempo parcial para que puedan cuidar a sus seres queridos y que no podrán trabajar horas adicionales como se requieran bajo las nuevas reglas de Medicaid.
El aumento de los miembros de la familia que actúan como cuidadores no calificados podría ser más pronunciado en los próximos años no solo por recortes presupuestarios, sino también debido a las acciones de inmigración de la administración Trump, según los expertos. Esto se debe a que muchos inmigrantes trabajan como enfermeras para ancianos o discapacitados.
Muchos inmigrantes de países como Venezuela y Haití que tenían permisos de trabajo para empleos, incluida la enfermería, ahora han revocado su estado legal temporal por la administración Trump, que puso fin a programas como TPS y libertad condicional humanitaria.
Si más familias pierden ese apoyo formal, pueden tener que asumir el papel de los cuidadores directamente.
Valencia vive cerca del área de San Diego, donde el representante republicano Darrell Issa, quien votó por el proyecto de ley, defendió los cambios propuestos al gasto y elegibilidad de Medicaid.
“Los republicanos en el Congreso están salvando a Medicaid terminando los desechos, eliminando el fraude y asegurando que esté allí para el pueblo estadounidense que lo necesita”, dijo Jonathan Wilcox, subdirector de gabinete y director de comunicaciones de ISSA, por correo electrónico a Noticias Telemundo.
Antes de los recortes planificados de Medicaid y presupuesto, Resendez dijo que las políticas públicas no deben perder de vista a la población de cuidados, ya sea a través de una posible asistencia financiera, como créditos fiscales y más programas que brindan capacitación médica y pago a los cuidadores.
Mientras tanto, las redes sociales han permitido a los cuidadores compartir sus experiencias y conocimientos.
“De esta manera, podemos ver cómo se están haciendo y compartir recursos e información valiosa”, dijo Valencia, quien publica sus experiencias como cuidador en Instagram bajo la cuenta de cuidador Comadre.
“Realmente deseo en la comunidad latina que compartimos más de lo que estamos experimentando”, dijo, señalando que muchas personas tienden a ser muy privadas. “Cuanto más compartimos, más normalizamos la experiencia y abrimos la oportunidad de ayudarse mutuamente”.
Una versión anterior de esta historia se publicó por primera vez en Noticias Telemundo.
